배우 권오중이 희귀병을 앓고있는 아들에 대한 이야기를 전했다.
18일 '신애라이프' 채널에는 "오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요?"라는 제목의 영상이 업로드 됐다.
이날 신애라는 권오중과 만나 이야기를 나눴다. 그는 "혁준이가 지금 97년생이라고 했냐"며 권오중의 아들을 언급했고, 권오중은 "스물 일곱이다. 힘들다"고 털어놨다. 이에 신애라는 "무슨 희귀병인거냐. 정확히"라고 물었고, 권오중은 "병명은 없다"고 답했다.
신애라는 "우리가 흔히 아는 adhd, 자폐 이런거랑 전혀 또 다른거냐"고 물었고, 권오중은 "그런거 아니다. micu1이라고 그냥 얘기하는데 그건 병명이 아니고 하나의 염색체 기호같은거다. 단백질 기호. 유전자 중에 몇번이 문제가있는거다. 385번의 유전자가 문제가 있는거다. 미토콘드리아가 문제가 있다보니까 특히 또 다리쪽에 많이 있다. 걷는거 자체가 에너지를 못내는거다. 몸 전체가. 그게 알려진지도 얼마 안됐고 세계적으로도 몇명 없다"고 설명했다.
그는 "혁준이가 2017년에 우리나라에서 처음으로 나온거다. 지금은 한두명 더 찾았다더라. 뉴스 보면 '30억짜리 주사가 나왔다' 그런게 다 유전자병이다. 유전자 치료가 지금 되고 있다. 근데 개발하거나 하는건 그나마 수요가 있는것들을 하는거다. 그리고 그 금액이 30억에서 50억정도 되는거다. 한방이면 되는데"라며 "그런 얘기를 한다. '이게 만약 삼성가에서 태어났으면 치료되지 않았겠어? 몇백억을 들여서라도 연구를 했겠지'라고. 그 유전자중에 과연 누구 걸 먼저 연구할것이냐 그게 제일 기도 제목인거다. 어느 교수님이 '내가 한번 개발해볼게' 해서 지금 개발해도 몇년 걸린다. 저희가 빨리 더 늙기 전에 혁준이가 치료됐으면 좋겠다"고 간절한 마음을 전했다.
이를 들은 신애라는 "사실 주변에도 그렇게 희귀병을 앓는 친구들을 진짜 간혹 병원같은데 가서 볼수 있다. 근데 그 부모님이 느끼시는 아픔과 고통은 감히 위로조차 할수없는 그런 엄청난거더라"라고 안타까워했다. 권오중은 "모른다. 혁준이도 보기에는 사람들이 천사같고 막 이렇게 얘기하는데 되게 힘들다"고 털어놨고, 신애라는 "얼마나 힘들겠냐. 아이가 어리면 괜찮은데 나이 들수록 점점 더 어려워지고 힘들다. 혁준이가 어떻게 자칫 보면 아파보이지 않지 않나"라고 물었다.
이에 권오중은 "걸을때는 티가 난다. 걷는것 자체가. 위험한게 많다. 사람을 치려고 친게 아닌데 툭 치고 가면 싸우려고 하는 애들도 있다. 술먹은 줄 알고. 근데 일반사람처럼 '죄송합니다' 하지 않고 툭 치고 갈길 가는거다. 그럼 그럴때가 여러번 있었다"며 "그럼 제가 '죄송하다. 우리 애가 장애가 있다'고 얘기한다. 그때 저 보고 '아' 이렇게 한다. 다행히. 근데 되게 위험할수있는 상황이 많겠구나 싶다. 또 요즘 세상이 힘들지 않나. 이상한 사람도 많고. 그러니까 그런것들이 겁난다"고 말했다.
신애라는 "학교 다닐땐 어땠냐. 일반학교 다녔냐"고 물었고, 권오중은 "일반학교 다녔다. 초등학교때부터 중학교때까지는 되게 힘들었다. 왕따도 많이 당하고 중학교때는 폭력도 많았고. 혁준이 여기 보면 자국 있다. 여러명이서 애를 1년동안 폭행한거다. 그래서 경찰 와서 조사해서 나중에 누가 전학도 가고. 근데 걔네들이 주변에 다 있다. 고등학교 가서 좀 편해졌다. 와이프가 고등학교 가서 한숨을 놓은게 고등학교 가면 애들이 공부밖에 안한다. 그때 가서 안맞고 오는것에 대해 다행이다 싶었다"고 전했다.
그러자 신애라는 "중학교때면 그래도 오중씨가 한창 활동할때 아니냐. 그때 어떻게 하셨냐. 피가 거꾸로 솟을것같다"며 놀랐고, 권오중은 "처음에는 혁준이가 과대하게 얘기한줄 알았다. 혁준이가 얘기한걸 듣고 물어보면 걔네들이 멀쩡하게 '제가요? 너무 억울해요' 한다. 연기를 너무 잘한다. 그 얘기 를 들으면 걔 말이 진짜같다. 그러면 혁준이한테 '너 왜 그런식으로 애기해서 우리 난감하게 만드냐'고 했었다. 근데 다치고 나서 알게 됐다. 혁준이가 쳐다본다고 유리창을 깬거다. 유리창이 튀면서 여기에 박힌거다. 되게 위험했다. 경동맥 있는데인데.."라고 설명했다.
하지만 "어떻게 하셨냐"고 묻자 권오중은 "그때 참았다. 연예인이고 너무 커지면 안좋을것 같아서 참았다"고 답했다. 그는 "참다 보니까 입이 돌아갔다. 촬영중에. 영화 찍고있는 중이었는데 입이 돌아서 한달을 쉬었다. 촬영 못하고. 근데 그때 못한게 너무 후회된다. 왜냐면 애한테는 자기 편이 아무도 없었던거다. 어떻게 보면. 다른 부모들은 가서 '누구야' 난리치고 애가 그래야 우리 부모가 나를 위해서 해주는구나 느낄텐데 우린 그걸 못했다. 지금 후회된다. 진짜 어려운것 같다. 저는 괜찮다. 용서할수 있다. 저한테 그러는건. 근데 애한테 그렇게 했다. 그러면 얘를 위해서라도 어필을 해줘야한다"고 아쉬워했다.
이어 "그래서 우리 혁준이가 맨날 사람들 보면 이거(상처) 얘기해달라고 그런다. 지금도 자기 다친 트라우마가 있는거다. 나중에 안되겠다 싶어서 연극하는 후배한테 부탁을 했다. '네가 걔인척 해줘라' 해사 그 전부터 밑밥을 깔았다. '얘 변한거봐라 얼굴' 하면서. 그러다가 나중에 한강에서 걔가 고등학교 교복 있고 꽃하나 들고 와서 '혁준아 내가 미안했어'라고 했다"며 눈물을 흘렸다.
그는 "물론 혁준이가 그때는 그냥 이렇게 넘어가줬지만 아마 알거다. 아닌거 안다. 아는데 그냥 부모가 그러니까 넘어가준 것"이라며 눈시울을 붉혔다. 신애라는 "그래도 계속 그것때문에 아파하는 혁준이를 위해서 그런 지혜를 생각해냈다는 것도 정말 대단하다"고 위로하며 "그럼 오중씨가 가장 바라는 일이 있다면? 유전자치료냐"고 물었다. 이에 권오중은 "맞다. 유전자 치료. 어느 교수님이 빨리 보고.."라고 바람을 드러냈고, 신애라는 "그런 기적이 생기면 정말 좋겠다"고 말했다.
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[사진] 신애라이프
