"수치스럽고 창피했다."
밴드 FT아일랜드 멤버 이홍기가 화농성 한선염이라는 희귀병 투병에 대해 고백하며 같은 고통을 겪는 이들에게 용기를 주고 있다. 공개적으로 밝히기 어려울 수 있는 경험담이지만 자신과 같은 고통을 갖고 있는 이들을 위해 용기 있게 나섰다. 인식 개선을 위한 캠페인에 참여하며 영향력을 보여주고 있는 이홍기였다.
이홍기 뿐만 아니다. 이전에도 배우 한지민과 문근영, 하하와 별 부부 등 여러 스타들이 자신 혹은 가족들의 투병 사실을 고백하며 희망과 용기를 전하려고 노력했었다.
이홍기는 지난 18일 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’에 출연했다. ‘제 종기의 이름을 찾아주세요(ft. 화농선 한선염)’이라는 제목으로 공개된 영상을 통해 자신의 희귀병 투병 사실을 밝혔다. 이 영상은 화농선 한선염 진단을 받지 못했거나 진단 받은 후 신체적, 정신적 고통에 빠져 있는 환우들을 위한 캠페인 영상이었다.
이 영상에서 이홍기는 “진단받는데 평균 7~10년 걸린다. 어디로 가야 진단을 받을 수 있는 지 잘 몰라서 헤매는 경우도 많은 질환”이라며, “수치심에, 통증에, 잦은 수술에 홀로 괴로워하다가 우울감에 빠지는 경우도 많다. 앉아 있기도 몸을 쓰는 운동은 더 생각하기 힘든 그런 질환이다. 그래서 일상이나 사회 생활에 큰 방해가 되는 질환”이라고 설명했다.
자신의 경험담도 털어놨다. 이홍기는 중학교 때부터 화농성 한선염이라는 질병을 갖고 있었고 너무 심해지면 방송이나 콘서트 활동도 할 수 없다고. 이홍기는 “걷지도 못하고 움직일 수도 없고 노래를 일단 더 이상 할 수도 없고 비행기를 탈 수 없고, 이게 또 열이 만이 나고 누구한테 얘기하기가 좀 민망할 때도 있다”라고 털어놨다. 그 역시 ‘종기’라는 단어의 이미지나 일상 생활도 할 수 없을 정도로 힘들기도 했고, 상처로 인해 콤플렉스가 생기기도 했었다고.
이홍기는 “작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다. 그 고통이 끝나고 갑자기 왜 이러지 하면은 어느 순간 나도 모르게 터진다. 곪아서 피가 철철 나고 고름이 철철 나고 그래서 진짜 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”라고 털어놨다. 이홍기가 공개적으로 나서서 화농선 한선염에 대해 언급한 것은 같은 고통을 겪는 이들을 위한 일이었다. 주변에 정확하게 설명해준 후 더 이상 두렵지 않고 마음이 편해졌다며, 환우들에게 응원을 보내기도 했다.
이홍기 뿐만 아니다. 배우 문근영도 희귀병 투병 후 수술 흉터를 숨기지 않고 당당하게 드러내 눈길을 끌기도 했다. 문근영은 지난 2017년 급성구획증후군으로 수술을 받아 팬들을 놀라게 했다. 갑작스러운 오른팔 통증을 호소했고 급성구획증후군 진단을 받은 후 4차례의 수술을 하며 잠시 활동을 쉬었다. 급성구획증후군은 근육과 신경조직으로 통하는 혈류가 일정 수준 이하로 감소하면서 구획 내 조직의 압력이 계속 증가하는 응급 질환이다.
수술 후 회복에 집중한 후 복귀한 문근영은 수술 흉터를 드러내며 있는 그대로의 당당한 모습으로 돌아와 박수를 받았었다. 문근영은 지난 해 새 소속사와 전속계약을 맺고 공개한 프로필 사진에서 오른쪽 팔에 있는 수술 흉터를 숨기지 않았다. 이전엔 드라마 ‘기억의 해각’ 제작발표회에서도 반팔 소매의 드레스를 입고 수술 흔적을 그대로 드러내기도 했다. 대중에게 보여지는 직업을 갖고 있는 만큼, 배우로서 예민할 수도 있었지만 문근영은 숨기지 않고 자신감 있게 드러냈다. 자유롭고 당당한 모습에 많은 응원을 받았다.
그런가 하면 방송인 하하와 가수 별 부부는 막내딸의 희귀병 투병 사실을 고백하며 많은 응원을 받았었다. 앞서 별은 지난 해 9월 막내딸 송이의 희귀병 투병 사실을 고백했다. 별은 “송이가 아팠었다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”라며, 딸의 투병 사실을 알렸다. 병명은 길랑바레로 원인이 명확하지 않은 염증성 질환이었다.
그러면서 별은 “우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까”라며, “송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다”라며 호전된 상태를 전했다. 이후에도 별은 건강하게 회복한 딸의 모습을 공개하며 팬들의 응원에 감사해했다. 가족의 투병 사실을 굳이 알릴 필요는 없겠지만, 별 역시 회복한 딸의 모습을 보여주며 응원과 용기를 주고 있었다. /seon@osen.co.kr
[사진]OSEN DB, 유튜브 방송화면 캡처, 문근영⋅별SNS.
